CONGRESO AEAL

Durante el día de hoy, sábado 15 y mañana, domingo 16 se está celebrando el III Congreso AEAL para afectados por linfomas, mielomas y leucemias, en la Facultad de Medicina de la Universidad Autónoma de Madrid (C/Arzobispo Morcillo, 2).

Un saludo,

Ana

TERTULIA 10/11/08

Aquí teneis el link donde podeis descargaros la grabación de la tertulia del pasado lunes, el tema principal, la adolescencia precoz....


http://cid-5ba7e59512378044.skydrive.live.com/self.aspx/P%c3%bablico/08-11-10-en_dias_como_hoy_.mp3


Un saludo,

Ana

TERTULIA RNE_27/10/08

Aquí teneis el link donde podeis descargaros la tertulia de este lunes pasado aquellos que no la pudisteis escuchar y esteis interesados en ello. Trata sobre las elecciones estadounidenses y sobre los robados a personajes públicos.

http://cid-5ba7e59512378044.skydrive.live.com/self.aspx/P%c3%bablico/08-10-27-en_dias_como_hoy_ok516516.mp3

Un saludo,

Ana

RESULTADOS PET

Después de cuatro sesiones de ciclofosfamida en el PET se observa una discreta mejoría, lo cual sin duda, es positivo dado que el fin de este tratamiento es mantener controlada la enfermedad. De momento continuaremos con más sesiones.
Aquí os detallo este último informe, no sé si lo entendereis, pero seguro que miedo da un rato!

INFORME PET-TC (9/10/2008)

Disminución de la captación en nivel cervical IV dcho persistiendo una imagen ganglionar infracentimétrica. No se visualiza captación patológica en territorio supraclavicular dcho.
Persisten ganglios axilares dchos sin cambios morfológicos significativos con leve disminución de la captación del radiotrazador y disminución de tamaño muy discreta en los ganglios axilares izdos con disminución moderada de la captación.
Mejoría en territorio mediastínico, persistiendo leve captación en territorio prevascular adyacente a la aorta ascendente en relación con un ganglio milimétrico. Persiste captación en territorio subcarinal que ha disminuido en intensidad con respecto al estudio previo. Se visualiza disminución de la lesión ganglionar a este nivel.
Cambios pleuroparenquimatosos pulmonares bilaterales sin cambios con respecto al estudio previo. En lóbulo medio pulmonar no muestra cambios significativos ni desde el punto de vista morfológico ni desde el punto de vista metabólico. Se visualiza discreta mejoría en el LID con leve disminución del tamaño de la consolidación descrita en el estudio previo y disminución discreta de la captación. Existe una disminución clara de la captación en la porción inferior del hilio pulmonar dcho.
Mejoría en los hallazgos patológicos descritos en el LII persistiendo una imagen patológica subpleural posterobasal. Persiste nódulo pulmonar de aproximadamente 6mm en LSI con mínima captación que ha disminuido en intensidad con respecto al estudio previo. Persiste captación patológica en lingula, adyacente a cisura que ha mejorado con respecto al estudio previo.
Persiste imagen ganglionar en seno costofrénico dcho de aproximadamente 6mm de moderado incremento de la captación levemente superior a la visualizada en el estudio previo.
El hígado no muestra cambios significativos, en cualquier caso podría existir una muy discreta disminución de la captación. Bazo sin depósitos patológicos ni cambios con respecto a estudio previo.
Ganglio en el hiato diafragmático ya visualizado en el estudio previo de aproximadamente el mismo tamaño que presenta el momento actual una muy leve captación, claramente inferior al estudio previo.
Las adenopatías descritas en el territorio del hilio hepático no muestran cambios significativos con respecto al estudio previo. Las adenopatías del ligamento gastrohepático, hilio esplénico y el resto de adenopatías retroperitoneales parecen haber disminuido la captación. Es difícil determinar la variación morfológica en estos niveles debido a la ausencia de contraste iv y escasez de tejido graso.
Persisten captaciones patológicas en el territorio de la ilíaca externa izda que ha mejorado con respecto al estudio previo.
Persisten lesiones óseas en las mismas localizaciones que las visualizadas en el estudio previo con disminución de la captación del radiotrazador en la mayoría de ellas.
Conclusión: Exploración que muestra discretos signos de mejoría con respecto al estudio previo.

Muchos de vosotros diríais que la máquina miente...pero mi cansancio físico dice que no...
Como habeis visto, muy "discreta" yo. En lo que seguro estais todos de acuerdo es en la ausencia de tejido graso, je,je,je! Será de las pocas cosas que os hayan sorprendido!

Un saludo,

Ana

COLABORADORA EN RNE

Dentro de poquito puede que podais escucharme de nuevo en el programa "En días como hoy" de RNE, esta vez como colaboradora en la tertulia de mujeres que se emite los lunes sobre las 10.15h. Se debaten distintos temas de actualidad. Ojalá me encuentre lo suficientemente bien para poder ir porque me hace muchísima ilusión. Espero no defraudar!

Un saludo,

Ana

ghd y la Fundación Sandra Ibarra juntos en la lucha contra el cáncer de mama

Hoy, 2 de Octubre, ha tenido lugar una rueda de prensa en el Hotel Vincci Soma en la que Sandra Ibarra ha presentado uno de los proyectos de su Fundación de Solidaridad frente al Cáncer. Esta Fundación nace con el objeto de ayudar a las personas con cáncer, mediante proyectos de investigación sobre el origen y la curación de la enfermedad y el apoyo personalizado a los pacientes y sus familias, gracias a la financiación de tratamientos, orientación y apoyo psicológico.

En esta ocasión, ghd, la marca británica lider para la belleza del cabello está colaborando en la lucha contra el cáncer de mama donando a esta Fundación parte de los beneficios de la venta de su ya conocida plancha rosa (ghd IV Pink Styler), de edición limitada, que incluye también un estuche con espejo y tres brillos de labios en tonos rosas.

Un saludo,

Ana

AEAL en "Saber Vivir"

Mañana, día 23 de Septiembre el programa "Saber Vivir" (10.15-11.30h en TVE1) estará dedicado a los linfomas y contará con la participación de AEAL.
Para más información: www.aeal.es

Un saludo,

Ana

15 Septiembre_DÍA MUNDIAL DEL LINFOMA

Un año más, la Lymphoma Coalition ha organizado a nivel mundial la celebración del Día Mundial del Linfoma. AEAL (Asociación Española de Afectados por Linfomas) ha sido la encargada de llevar a cabo los actos en España bajo el lema AVANZANDO UNIDOS.
Pará más información: www.aeal.es

TRATAMIENTO CON QUIMIOTERAPIA

Dadas las circunstancias, y a la espera de poder acceder a algún ensayo clínico o a algún fármaco en investigación, el lunes comenzaré un tratamiento con ciclofosfamida, un citotóxico con propiedades antiinflamatorias, con el que a dosis bajitas esperamos que la enfermedad se mantenga controlada o, en el mejor de los casos, se reduzca algo más.

Un saludo,

ANA

FINAL DEL ENSAYO

Una vez más...me he escapado de la media normal. En el PET que me acaban de hacer se ve más actividad tumoral en algunos tejidos en comparación con el PET anterior realizado a mitad del ensayo, aquel que celebramos con la selección española...yo me he quedado sin la copa.

A MURIEL

El único consuelo que me queda es saber que no has sufrido, que incluso los días de antes pudiste disfrutar con tu familia y amigos de la vida haciendo cosas sencillas que para nosotros, sin embargo, son un festín.
Tengo una mezcla de sentimientos, pero sobre todo, siento rabia. Sé todo lo que has luchado durante tantos años y lo que has tenido que pasar. Precisamente, la experiencia y el destino quisieron que nos conociéramos para animarnos y darnos consejos. Te tengo tan presente como aquel día que no olvidaré.

Con todo mi cariño,

Ana

PODEMOS, SÍ, PODEMOS, SÍ

Los resultados del PET/TAC que me acaban de hacer a mitad del ensayo clínico indican que ha habido una disminución considerable de la actividad tumoral, incluso en algunos órganos y tejidos que tenía afectados ya no es detectable. Es la mejor de las noticias que podían darme en estos momentos, hacía mucho tiempo que no entraba en remisión siquiera parcial. Tengo que seguir cruzando los dedos por si se tuercen como otras veces las cosas, pero hoy por hoy estoy disfrutando del momento y espero que me ayude a seguir la lucha de la forma más positiva posible. En cualquier caso, estamos ganando tiempo al tiempo para que vayan saliendo al mercado nuevos medicamentos contra esta enfermedad, y vivir mientras con la cierta tranquilidad de ver que algo está siendo al parecer eficaz. En mí, con mi historial, difícil de creer...espero que esto suponga una esperanza para los que se encuentren en una situación similar.
Ojalá ganemos "nuestra UEFA", por lo menos yo he pasado los temidos cuartos de final...y puedo seguir el ensayo clínico.

Un abrazo a todos y gracias una vez más

A NUESTRA CHARITO, NUNCA TE OLVIDAREMOS

Hay muchas formas de ganar las batallas, y tú la has ganado, con tu entereza y valentía. Al final te nos fuiste, en silencio, pero tu voz, tu risa, tus gestos, tus consejos, tu disposición infinita de ayuda (entre tantas otras muchas cualidades y aptitudes) nadie podrá arrebatárnoslas, ni a tí tampoco. Si algo hemos compartido, además del trabajo en el laboratorio, han sido nuestras experincias en esta ardua lucha. Echaré de menos tu apoyo, pero sé que desde donde estés me estarás animando a seguir adelante y que te enfadaría y mucho si desistiera. Tengo mis malos momentos, como todos los que pasamos por esto, pero dado que tengo la oportunidad de seguir adelante lo tengo que intentar, lo prometo.

A nuestra querida profesora Rosario de Miguel, con todo nuestro cariño.

Ana

ENSAYO CLÍNICO

Actualmente me encuentro dentro de un ensayo clínico que se está desarrollando en Alemania consistente en la combinación de un citotóxico como la gemcitabina y un anticuerpo inhibidor de la angiogénesis (Avastin), ya utilizado este último en otros tipos de cáncer. Al estar ambos fármacos comercializados en España he tenido la suerte de ser una de las pacientes que se está sometiendo a este tratamiento en el Hospital Universitario La Paz, bajo la supervisión del Dr. Canales, al que agradezco enormemente su apoyo emocional y sus ganas de luchar por sacarme adelante (extensible a todo el equipo médico y sanitario).
Dentro de poco, si Dios quiere, pasaré el ecuador del ensayo y según los resultados se decidirá si continuar con este tratamiento o cambiar a otro diferente.
Es posible que me sea difícil actualizar con más frecuencia el blog, como ha ocurrido durante estos meses, pero lo haré sin falta cada vez que pueda.
Gracias a todos los que me enviais muestras de apoyo y cariño.

Con cariño,

Ana

PARA TÍ, ALEJANDRO

Hace tan sólo unos días del fallecimiento de mi primo Alejandro. Aún no podemos creerlo, puesto que su juventud, tan sólo 27 años, y su buena salud, no hacía presagiar que pudiera pasar algo así. Se fue, dormidito, en un sueño profundo del que no despertó. Los que aquí quedamos nunca le olvidaremos, por ser una persona de gran calidad humana y entrañablemente cariñoso con todos los que le rodeaban. Le apasionaba la crítica cinematográfica, a lo cual se dedicaba. Siempre me ofrecía películas de las tantas y tantas que almacenaba para distraerme y ayudarme a pasar los duros momentos de mi enfermedad. Quién nos lo iba a decir, él se iba a ir antes que yo, en silencio, sin poder despedirse de nosotros. Esperamos que no haya sufrido y que la pesadilla sea para los que desde aquí le echamos de menos. Puede que pronto nos reencontremos, al fin y al cabo, todos, allí, en el cielo, nos volveremos a ver de nuevo.

El beso que no pude darte, aquí te lo doy, para siempre!

Con todo el cariño de tu prima Ana

FUNDACIÓN SANDRA IBARRA DE SOLIDARIDAD FRENTE AL CÁNCER

La Fundación Sandra Ibarra de Solidaridad frente al Cáncer, actualmente en proceso de constitución, nace con el objetivo de ser la catedral de muchas iglesias, de aunar y coordinar los esfuerzos de todas las asociaciones e instituciones dedicadas a este fin con el propósito de lograr una mayor eficacia, así como solucionar algunos de los problemas y/o carencias con las que nos encontramos muchos de los que padecemos esta enfermedad.
Sandra Ibarra, en 12 años de trabajo frente al cáncer, primero como paciente y posteriormente como activista contra la enfermedad, es un ejemplo a seguir, y con su nuevo proyecto pretende seguir apoyando la causa ofreciendo su ayuda como hasta ahora ha venido haciendo pero con un respaldo institucional que supondrá un avance y beneficio para su inestimable labor.

De momento, ya está a disposición de todos la siguiente dirección de correo electrónico:

fundacionsandraibarra@gmail.com


Un saludo,

Ana Cabranes

4ª GALA BENÉFICA ASION

Este es el cuarto año que la Asociación Infantil Oncológica de la Comunidad de Madrid (ASION) organiza una Gala Benéfica en honor a todos los niños que se ven afectados por esta enfermedad, y en especial, en memoria de Anuska, que con un sólo añito de vida tuvo que luchar ferozmente contra una leucemia. La batalla no la pudo ganar, pero si nuestros corazones.
Espero que todos le deis la máxima difusión posible a este mensaje.
Aquí teneis la web con toda la información para los que querais colaborar con esta gran obra social, aunque a continuación teneis creo toda la información, para los que no podais acceder a ella.

http://verneuil.es/asion/

Producciones EL BRUJO, S.L.
PRESENTA

El ingenioso caballero de la palabra


Domingo24 de febrero de 2008a las 12:00 horasen el Teatro Alcázar de Madrid,a beneficio de laAsociación de padres de niños con cáncer(ASION)

Única representación

Las entradas se podrán adquirir en la taquilla del teatro el mismo día de la función o
Venta anticipada de entradas
a través de asion
C/ Reyes Magos, 10, bajo - 28009 Madrid
Teléfono: 91 504 09 98
Precio: 30 €
Ya están a la venta

Fila cero
Mediante cheque o transferencia a la cuenta de asion en Caja Madrid.
Nº de Cuenta:2038 1876 64 6000131853
haz tu donativo

Direcciones de interés
Teatro Alcázar: C/ Alcalá, 20 - Madrid. Metro: Sevilla. Teléfono: 91 532 06 16
asion: C/ Reyes Magos, 10, bajo - 28009 Madrid. Teléfono: 91 504 09 98
Declarada Asociación de Utilidad Pública en 1995.
Pertenece a la Federación Española de Padres de Niños con cáncer, como miembro fundador, desde 1990.

Muchas gracias a todos,

Ana

DIA MUNDIAL CONTRA EL CÁNCER

El próximo día 4 de Febrero es el Día Mundial Contra el Cáncer. Si todo va bien, y mi salud me lo permite, estaré una vez más en el programa de "En días como hoy" de RNE con Juan Ramón Lucas, sobre las 10.00am.

Un beso a todos!

ANA

Una historia de esperanza

/A Profile of Hope - Kelly S. Story
In the words of Kelly, whose participation in a clinical study for Hodgkin lymphoma has led to a remarkable complete and ongoing remission and quality of life for her and her family... .
My Life with Lymphoma
I was first diagnosed with Hodgkin lymphoma in December of 2002. My doctor called to say that they had found “something” on my chest x-ray that needed to be looked at and I then started the process of fighting these dark cells. We all fear cancer, but we never expect to hear those words- “You have cancer”. I have Hodgkin lymphoma, which usually responds well to treatment. Unfortunately, my disease is persistent.
I went into remission after my first round of chemotherapy and radiation, but it came back soon after. I had a bone marrow transplant where I donated my own cells and again this put me into remission for a while. When it came back again, my doctors at Stanford did another transplant using my brother’s donated stem cells. I was free of the dreaded cells for about eighteen months. When it came back for the fourth time, I was upset, but still hopeful. A woman who I received chemotherapy treatments with had given me the advice, “Keep hanging in there, because they are constantly coming up with new treatments”.
Remission and My Life as I Wish
I went to MD Anderson Cancer Center, in Texas, and my hope for a cure was renewed! When I met with Dr. Younes and his team at M.D. Anderson, they had three clinical studies for Hodgkin lymphoma that I would fit into. I wanted a treatment that would allow me as much time with my teenagers as possible and that would allow me to live in California, not Houston away from my family. I was so lucky to find the protocol that I am on!
I decided to participate in a protocol in which I take a pill three times a week to fight my cancer. The pill attacks the cancer cells at the cellular level and this cuts down on the side effects that we often experience from our treatments. The best part is that I can be in California and live my life as I wish. There are no I.V.’s, catheters – just a pill! I started the program in August, 2006 and by October I was in remission! Dr. Younes and his staff were almost as excited by my progress as I was. It is truly wonderful.
My Life Now
Having cancer has been a challenge. I have found strength in myself and faith in my God has sustained me. I try to be a better person and appreciate every second that I am here. I have met so many wonderful doctors, nurses and medical staff. The other cancer patients and survivors are my fraternity, whose love, caring, humor and determination have humbled me. I am inspired to keep fighting, enjoying my life and my time with my family. This new treatment has allowed me all of that and I am grateful!
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