MI HISTORIA PERSONAL

En el año 2001 me diagnosticaron un linfoma de Hodgkin tipo esclerosis nodular grado IIB.

En el año 2002 me sometieron a un tratamiento convencional de quimioterápia (AVBD, 6 ciclos) y a varias sesiones de radioterapia (30Gy).

En el año 2003, cuando todos pensábamos que ya estaba curada, tuve mi primera recaída, justo al año de finalizar el primer tratamiento.

En el año 2004, tras varias sesiones de quimioterápia "de rescate" (BEACOPP, 4 ciclos), pasé por un trasplante autólogo de médula ósea. A los dos o tres meses, aún recuperándome del mismo, me dijeron que quedaban aunque mínimamente restos de enfermedad residual. Entonces, y mientras se decidía el siguiente paso a dar, esperamos a ver la evolución de esos pequeños focos de enfermedad activa, la cual, por desgracia, siguió evolucionando desfavorablemente.

En el año 2005 inicié un tratamiento experimental para la enfermedad de Hodgkin con Rituximab, un anticuerpo anti-CD20 utilizado en el linfoma no-Hodgkin, con el fin de intentar evitar tener que ir al trasplante alogénico que tanto temía. A pesar de los buenísimos primeros resultados finalmente la enfermedad se volvió a disparar.

En el año 2006, tras varios ciclos de quimioterápia (ESHAP, 3 ciclos y GVD, 2 ciclos), fuí sometida a un trasplante alogénico, siendo la donante de médula compatible conmigo mi hermana.

En el año 2007, cuando no habían pasado ni dos meses del trasplante, me tuvieron que estirpar varios ganglios que habían crecido en una axila. De nuevo, no me había conseguido curar. Me suspendieron los inmunosupresores para potenciar la reacción injerto contra huésped y ver si así se conseguían erradicar los restos del tumor. Al mismo tiempo se comenzó con un tratamiento de linfoterapia, infundiéndome más linfocitos T de mi hermana. Pero tras varias sesiones las pruebas determinaron una diseminación de la enfermedad importante, no sólo por el torax, también por abdomen. El grado de afectación paso a ser IVB, que significa que tienes afectadas las cadenas linfáticas por encima y debajo del diafragma, y también algunos órganos. Fue entonces cuando empezamos a buscar algún ensayo clínico en el que pudiera entrar. Tras varios viajes a la MD Anderson de Houston (Texas), el grupo del Dr Younes, Jefe del Departamento de Mieloma y Linfoma, me aconsejó tratar primeramente los restos de rechazo injerto contra huésped (EICH), más peligrosos incluso en ese momento que la propia enfermedad. No había cumplido su objetivo que era atacar al tumor y me estaba, sin embargo, dañando tejidos sanos.

En el 2008, después de ser tratada durante unos meses con un inmunosupresor (Rapamune) se consiguió controlar la EICH. También tuve la suerte de poder participar en un ensayo clínico alemán, que se estaba llevando a cabo también aquí en España, en concreto, en el Hospital Universitario La Paz, bajo la dirección del Dr. Canales. Consistía en la combinación de la acción de un anticuerpo inhibidor de la angiogénesis (Avastín) con un citotóxico, la gemcitabina. Aunque a mitad de ensayo la respuesta en el PET parecía favorable, el último PET realizado al final del tratamiento mostró un empeoramiento con respecto al anterior. La actividad tumoral se consiguió que disminuyera en algunos tejidos pero no entré en remisión parcial, ni total. Tras unas cuantas sesiones de ciclofosfamida, un citotóxico con propiedades antiinflamatorias, la manifestación de algunos síntomas (fiebre, prúrito...) se me ha administrado a principios de año un esquema clásico de quimioterápia (ChIVPP: clorambucil, vimblastina, procarbacina y prednisona), objetivándose de nuevo no respuesta, además del la baja tolerancia y persistencia de la fiebre.

Entonces, y de acuerdo con los médicos y mi familia, se decidió un tratamiento paliativo domiciliario, en el que me encuentro actualmente a la espera de recuperar fuerzas y poder recibir algún tratamiento nuevo, si es que tengo suerte y llega a tiempo para curarme o mejorar al menos...


jueves, 30 de octubre de 2008

TERTULIA RNE_27/10/08

Aquí teneis el link donde podeis descargaros la tertulia de este lunes pasado aquellos que no la pudisteis escuchar y esteis interesados en ello. Trata sobre las elecciones estadounidenses y sobre los robados a personajes públicos.

http://cid-5ba7e59512378044.skydrive.live.com/self.aspx/P%c3%bablico/08-10-27-en_dias_como_hoy_ok516516.mp3

Un saludo,

Ana

viernes, 24 de octubre de 2008

RESULTADOS PET

Después de cuatro sesiones de ciclofosfamida en el PET se observa una discreta mejoría, lo cual sin duda, es positivo dado que el fin de este tratamiento es mantener controlada la enfermedad. De momento continuaremos con más sesiones.
Aquí os detallo este último informe, no sé si lo entendereis, pero seguro que miedo da un rato!

INFORME PET-TC (9/10/2008)

Disminución de la captación en nivel cervical IV dcho persistiendo una imagen ganglionar infracentimétrica. No se visualiza captación patológica en territorio supraclavicular dcho.
Persisten ganglios axilares dchos sin cambios morfológicos significativos con leve disminución de la captación del radiotrazador y disminución de tamaño muy discreta en los ganglios axilares izdos con disminución moderada de la captación.
Mejoría en territorio mediastínico, persistiendo leve captación en territorio prevascular adyacente a la aorta ascendente en relación con un ganglio milimétrico. Persiste captación en territorio subcarinal que ha disminuido en intensidad con respecto al estudio previo. Se visualiza disminución de la lesión ganglionar a este nivel.
Cambios pleuroparenquimatosos pulmonares bilaterales sin cambios con respecto al estudio previo. En lóbulo medio pulmonar no muestra cambios significativos ni desde el punto de vista morfológico ni desde el punto de vista metabólico. Se visualiza discreta mejoría en el LID con leve disminución del tamaño de la consolidación descrita en el estudio previo y disminución discreta de la captación. Existe una disminución clara de la captación en la porción inferior del hilio pulmonar dcho.
Mejoría en los hallazgos patológicos descritos en el LII persistiendo una imagen patológica subpleural posterobasal. Persiste nódulo pulmonar de aproximadamente 6mm en LSI con mínima captación que ha disminuido en intensidad con respecto al estudio previo. Persiste captación patológica en lingula, adyacente a cisura que ha mejorado con respecto al estudio previo.
Persiste imagen ganglionar en seno costofrénico dcho de aproximadamente 6mm de moderado incremento de la captación levemente superior a la visualizada en el estudio previo.
El hígado no muestra cambios significativos, en cualquier caso podría existir una muy discreta disminución de la captación. Bazo sin depósitos patológicos ni cambios con respecto a estudio previo.
Ganglio en el hiato diafragmático ya visualizado en el estudio previo de aproximadamente el mismo tamaño que presenta el momento actual una muy leve captación, claramente inferior al estudio previo.
Las adenopatías descritas en el territorio del hilio hepático no muestran cambios significativos con respecto al estudio previo. Las adenopatías del ligamento gastrohepático, hilio esplénico y el resto de adenopatías retroperitoneales parecen haber disminuido la captación. Es difícil determinar la variación morfológica en estos niveles debido a la ausencia de contraste iv y escasez de tejido graso.
Persisten captaciones patológicas en el territorio de la ilíaca externa izda que ha mejorado con respecto al estudio previo.
Persisten lesiones óseas en las mismas localizaciones que las visualizadas en el estudio previo con disminución de la captación del radiotrazador en la mayoría de ellas.
Conclusión: Exploración que muestra discretos signos de mejoría con respecto al estudio previo.

Muchos de vosotros diríais que la máquina miente...pero mi cansancio físico dice que no...
Como habeis visto, muy "discreta" yo. En lo que seguro estais todos de acuerdo es en la ausencia de tejido graso, je,je,je! Será de las pocas cosas que os hayan sorprendido!

Un saludo,

Ana

COLABORADORA EN RNE

Dentro de poquito puede que podais escucharme de nuevo en el programa "En días como hoy" de RNE, esta vez como colaboradora en la tertulia de mujeres que se emite los lunes sobre las 10.15h. Se debaten distintos temas de actualidad. Ojalá me encuentre lo suficientemente bien para poder ir porque me hace muchísima ilusión. Espero no defraudar!

Un saludo,

Ana

jueves, 2 de octubre de 2008

ghd y la Fundación Sandra Ibarra juntos en la lucha contra el cáncer de mama


Hoy, 2 de Octubre, ha tenido lugar una rueda de prensa en el Hotel Vincci Soma en la que Sandra Ibarra ha presentado uno de los proyectos de su Fundación de Solidaridad frente al Cáncer. Esta Fundación nace con el objeto de ayudar a las personas con cáncer, mediante proyectos de investigación sobre el origen y la curación de la enfermedad y el apoyo personalizado a los pacientes y sus familias, gracias a la financiación de tratamientos, orientación y apoyo psicológico.

En esta ocasión, ghd, la marca británica lider para la belleza del cabello está colaborando en la lucha contra el cáncer de mama donando a esta Fundación parte de los beneficios de la venta de su ya conocida plancha rosa (ghd IV Pink Styler), de edición limitada, que incluye también un estuche con espejo y tres brillos de labios en tonos rosas.


Un saludo,


Ana