Linfoma de Hodgkin_historia personal

MI HISTORIA PERSONAL

En el año 2001 me diagnosticaron un linfoma de Hodgkin tipo esclerosis nodular grado IIB.
En el año 2002 me sometieron a un tratamiento convencional de quimioterápia (AVBD, 6 ciclos) y a varias sesiones de radioterapia (30Gy).
En el año 2003, cuando todos pensábamos que ya estaba curada, tuve mi primera recaída, justo al año de finalizar el primer tratamiento.
En el año 2004, tras varias sesiones de quimioterápia "de rescate" (BEACOPP, 4 ciclos), pasé por un trasplante autólogo de médula ósea. A los dos o tres meses, aún recuperándome del mismo, me dijeron que quedaban aunque mínimamente restos de enfermedad residual. Entonces, y mientras se decidía el siguiente paso a dar, esperamos a ver la evolución de esos pequeños focos de enfermedad activa, la cual, por desgracia, siguió evolucionando desfavorablemente.
En el año 2005 inicié un tratamiento experimental para la enfermedad de Hodgkin con Rituximab, un anticuerpo anti-CD20 utilizado en el linfoma no-Hodgkin, con el fin de intentar evitar tener que ir al trasplante alogénico que tanto temía. A pesar de los buenísimos primeros resultados finalmente la enfermedad se volvió a disparar.
En el año 2006, tras varios ciclos de quimioterápia (ESHAP, 3 ciclos y GVD, 2 ciclos), fuí sometida a un trasplante alogénico, siendo la donante de médula compatible conmigo mi hermana.
En el año 2007, cuando no habían pasado ni dos meses del trasplante, me tuvieron que estirpar varios ganglios que habían crecido en una axila. De nuevo, no me había conseguido curar. Me suspendieron los inmunosupresores para potenciar la reacción injerto contra huésped y ver si así se conseguían erradicar los restos del tumor. Al mismo tiempo se comenzó con un tratamiento de linfoterapia, infundiéndome más linfocitos T de mi hermana. Pero tras varias sesiones las pruebas determinaron una diseminación de la enfermedad importante, no sólo por el torax, también por abdomen. El grado de afectación paso a ser IVB, que significa que tienes afectadas las cadenas linfáticas por encima y debajo del diafragma, y también algunos órganos. Fue entonces cuando empezamos a buscar algún ensayo clínico en el que pudiera entrar. Tras varios viajes a la MD Anderson de Houston (Texas), el grupo del Dr Younes, Jefe del Departamento de Mieloma y Linfoma, me aconsejó tratar primeramente los restos de rechazo injerto contra huésped (EICH), más peligrosos incluso en ese momento que la propia enfermedad. No había cumplido su objetivo que era atacar al tumor y me estaba, sin embargo, dañando tejidos sanos.
En el 2008, después de ser tratada durante unos meses con un inmunosupresor (Rapamune) se consiguió controlar la EICH. También tuve la suerte de poder participar en un ensayo clínico alemán, que se estaba llevando a cabo también aquí en España, en concreto, en el Hospital Universitario La Paz, bajo la dirección del Dr. Canales. Consistía en la combinación de la acción de un anticuerpo inhibidor de la angiogénesis (Avastín) con un citotóxico, la gemcitabina. Aunque a mitad de ensayo la respuesta en el PET parecía favorable, el último PET realizado al final del tratamiento mostró un empeoramiento con respecto al anterior. La actividad tumoral se consiguió que disminuyera en algunos tejidos pero no entré en remisión parcial, ni total. Tras unas cuantas sesiones de ciclofosfamida, un citotóxico con propiedades antiinflamatorias, la manifestación de algunos síntomas (fiebre, prúrito...) se me ha administrado a principios de año un esquema clásico de quimioterápia (ChIVPP: clorambucil, vimblastina, procarbacina y prednisona), objetivándose de nuevo no respuesta, además del la baja tolerancia y persistencia de la fiebre.
Entonces, y de acuerdo con los médicos y mi familia, se decidió un tratamiento paliativo domiciliario, en el que me encuentro actualmente a la espera de recuperar fuerzas y poder recibir algún tratamiento nuevo, si es que tengo suerte y llega a tiempo para curarme o mejorar al menos...

lunes, 22 de septiembre de 2008

AEAL en "Saber Vivir"

Mañana, día 23 de Septiembre el programa "Saber Vivir" (10.15-11.30h en TVE1) estará dedicado a los linfomas y contará con la participación de AEAL.
Para más información: www.aeal.es

Un saludo,

Ana

martes, 16 de septiembre de 2008

15 Septiembre_DÍA MUNDIAL DEL LINFOMA

Un año más, la Lymphoma Coalition ha organizado a nivel mundial la celebración del Día Mundial del Linfoma. AEAL (Asociación Española de Afectados por Linfomas) ha sido la encargada de llevar a cabo los actos en España bajo el lema AVANZANDO UNIDOS.
Pará más información: www.aeal.es

viernes, 12 de septiembre de 2008

TRATAMIENTO CON QUIMIOTERAPIA

Dadas las circunstancias, y a la espera de poder acceder a algún ensayo clínico o a algún fármaco en investigación, el lunes comenzaré un tratamiento con ciclofosfamida, un citotóxico con propiedades antiinflamatorias, con el que a dosis bajitas esperamos que la enfermedad se mantenga controlada o, en el mejor de los casos, se reduzca algo más.

Un saludo,

ANA

viernes, 5 de septiembre de 2008

FINAL DEL ENSAYO

Una vez más...me he escapado de la media normal. En el PET que me acaban de hacer se ve más actividad tumoral en algunos tejidos en comparación con el PET anterior realizado a mitad del ensayo, aquel que celebramos con la selección española...yo me he quedado sin la copa.

miércoles, 16 de julio de 2008

A MURIEL

El único consuelo que me queda es saber que no has sufrido, que incluso los días de antes pudiste disfrutar con tu familia y amigos de la vida haciendo cosas sencillas que para nosotros, sin embargo, son un festín.
Tengo una mezcla de sentimientos, pero sobre todo, siento rabia. Sé todo lo que has luchado durante tantos años y lo que has tenido que pasar. Precisamente, la experiencia y el destino quisieron que nos conociéramos para animarnos y darnos consejos. Te tengo tan presente como aquel día que no olvidaré.

Con todo mi cariño,

Ana

miércoles, 2 de julio de 2008

PODEMOS, SÍ, PODEMOS, SÍ

Los resultados del PET/TAC que me acaban de hacer a mitad del ensayo clínico indican que ha habido una disminución considerable de la actividad tumoral, incluso en algunos órganos y tejidos que tenía afectados ya no es detectable. Es la mejor de las noticias que podían darme en estos momentos, hacía mucho tiempo que no entraba en remisión siquiera parcial. Tengo que seguir cruzando los dedos por si se tuercen como otras veces las cosas, pero hoy por hoy estoy disfrutando del momento y espero que me ayude a seguir la lucha de la forma más positiva posible. En cualquier caso, estamos ganando tiempo al tiempo para que vayan saliendo al mercado nuevos medicamentos contra esta enfermedad, y vivir mientras con la cierta tranquilidad de ver que algo está siendo al parecer eficaz. En mí, con mi historial, difícil de creer...espero que esto suponga una esperanza para los que se encuentren en una situación similar.
Ojalá ganemos "nuestra UEFA", por lo menos yo he pasado los temidos cuartos de final...y puedo seguir el ensayo clínico.

Un abrazo a todos y gracias una vez más

sábado, 21 de junio de 2008

A NUESTRA CHARITO, NUNCA TE OLVIDAREMOS

Hay muchas formas de ganar las batallas, y tú la has ganado, con tu entereza y valentía. Al final te nos fuiste, en silencio, pero tu voz, tu risa, tus gestos, tus consejos, tu disposición infinita de ayuda (entre tantas otras muchas cualidades y aptitudes) nadie podrá arrebatárnoslas, ni a tí tampoco. Si algo hemos compartido, además del trabajo en el laboratorio, han sido nuestras experincias en esta ardua lucha. Echaré de menos tu apoyo, pero sé que desde donde estés me estarás animando a seguir adelante y que te enfadaría y mucho si desistiera. Tengo mis malos momentos, como todos los que pasamos por esto, pero dado que tengo la oportunidad de seguir adelante lo tengo que intentar, lo prometo.

A nuestra querida profesora Rosario de Miguel, con todo nuestro cariño.

Ana

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