Este es el cuarto año que la Asociación Infantil Oncológica de la Comunidad de Madrid (ASION) organiza una Gala Benéfica en honor a todos los niños que se ven afectados por esta enfermedad, y en especial, en memoria de Anuska, que con un sólo añito de vida tuvo que luchar ferozmente contra una leucemia. La batalla no la pudo ganar, pero si nuestros corazones.
Espero que todos le deis la máxima difusión posible a este mensaje.
Aquí teneis la web con toda la información para los que querais colaborar con esta gran obra social, aunque a continuación teneis creo toda la información, para los que no podais acceder a ella.
http://verneuil.es/asion/
Producciones EL BRUJO, S.L.
PRESENTA
El ingenioso caballero de la palabra
Domingo24 de febrero de 2008a las 12:00 horasen el Teatro Alcázar de Madrid,a beneficio de laAsociación de padres de niños con cáncer(ASION)
Única representación
Las entradas se podrán adquirir en la taquilla del teatro el mismo día de la función o
Venta anticipada de entradas
a través de asion
C/ Reyes Magos, 10, bajo - 28009 Madrid
Teléfono: 91 504 09 98
Precio: 30 €
Ya están a la venta
Fila cero
Mediante cheque o transferencia a la cuenta de asion en Caja Madrid.
Nº de Cuenta:2038 1876 64 6000131853
haz tu donativo
Direcciones de interés
Teatro Alcázar: C/ Alcalá, 20 - Madrid. Metro: Sevilla. Teléfono: 91 532 06 16
asion: C/ Reyes Magos, 10, bajo - 28009 Madrid. Teléfono: 91 504 09 98
Declarada Asociación de Utilidad Pública en 1995.
Pertenece a la Federación Española de Padres de Niños con cáncer, como miembro fundador, desde 1990.
Muchas gracias a todos,
Ana
MI HISTORIA PERSONAL
En el año 2001 me diagnosticaron un linfoma de Hodgkin tipo esclerosis nodular grado IIB.
En el año 2002 me sometieron a un tratamiento convencional de quimioterápia (AVBD, 6 ciclos) y a varias sesiones de radioterapia (30Gy).
En el año 2003, cuando todos pensábamos que ya estaba curada, tuve mi primera recaída, justo al año de finalizar el primer tratamiento.
En el año 2004, tras varias sesiones de quimioterápia "de rescate" (BEACOPP, 4 ciclos), pasé por un trasplante autólogo de médula ósea. A los dos o tres meses, aún recuperándome del mismo, me dijeron que quedaban aunque mínimamente restos de enfermedad residual. Entonces, y mientras se decidía el siguiente paso a dar, esperamos a ver la evolución de esos pequeños focos de enfermedad activa, la cual, por desgracia, siguió evolucionando desfavorablemente.
En el año 2005 inicié un tratamiento experimental para la enfermedad de Hodgkin con Rituximab, un anticuerpo anti-CD20 utilizado en el linfoma no-Hodgkin, con el fin de intentar evitar tener que ir al trasplante alogénico que tanto temía. A pesar de los buenísimos primeros resultados finalmente la enfermedad se volvió a disparar.
En el año 2006, tras varios ciclos de quimioterápia (ESHAP, 3 ciclos y GVD, 2 ciclos), fuí sometida a un trasplante alogénico, siendo la donante de médula compatible conmigo mi hermana.
En el año 2007, cuando no habían pasado ni dos meses del trasplante, me tuvieron que estirpar varios ganglios que habían crecido en una axila. De nuevo, no me había conseguido curar. Me suspendieron los inmunosupresores para potenciar la reacción injerto contra huésped y ver si así se conseguían erradicar los restos del tumor. Al mismo tiempo se comenzó con un tratamiento de linfoterapia, infundiéndome más linfocitos T de mi hermana. Pero tras varias sesiones las pruebas determinaron una diseminación de la enfermedad importante, no sólo por el torax, también por abdomen. El grado de afectación paso a ser IVB, que significa que tienes afectadas las cadenas linfáticas por encima y debajo del diafragma, y también algunos órganos. Fue entonces cuando empezamos a buscar algún ensayo clínico en el que pudiera entrar. Tras varios viajes a la MD Anderson de Houston (Texas), el grupo del Dr Younes, Jefe del Departamento de Mieloma y Linfoma, me aconsejó tratar primeramente los restos de rechazo injerto contra huésped (EICH), más peligrosos incluso en ese momento que la propia enfermedad. No había cumplido su objetivo que era atacar al tumor y me estaba, sin embargo, dañando tejidos sanos.
En el 2008, después de ser tratada durante unos meses con un inmunosupresor (Rapamune) se consiguió controlar la EICH. También tuve la suerte de poder participar en un ensayo clínico alemán, que se estaba llevando a cabo también aquí en España, en concreto, en el Hospital Universitario La Paz, bajo la dirección del Dr. Canales. Consistía en la combinación de la acción de un anticuerpo inhibidor de la angiogénesis (Avastín) con un citotóxico, la gemcitabina. Aunque a mitad de ensayo la respuesta en el PET parecía favorable, el último PET realizado al final del tratamiento mostró un empeoramiento con respecto al anterior. La actividad tumoral se consiguió que disminuyera en algunos tejidos pero no entré en remisión parcial, ni total. Tras unas cuantas sesiones de ciclofosfamida, un citotóxico con propiedades antiinflamatorias, la manifestación de algunos síntomas (fiebre, prúrito...) se me ha administrado a principios de año un esquema clásico de quimioterápia (ChIVPP: clorambucil, vimblastina, procarbacina y prednisona), objetivándose de nuevo no respuesta, además del la baja tolerancia y persistencia de la fiebre.
Entonces, y de acuerdo con los médicos y mi familia, se decidió un tratamiento paliativo domiciliario, en el que me encuentro actualmente a la espera de recuperar fuerzas y poder recibir algún tratamiento nuevo, si es que tengo suerte y llega a tiempo para curarme o mejorar al menos...
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lunes, 4 de febrero de 2008
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